Особистий досвід: У мене є кілька склерозів.

Анастасія Летуновська була абсолютно здоровою людиною до 14 років. Тепер, о 24, вона відключена група III. Через діагностику багаторазового склерозу вона повинна виходити з школи і спорту. Вона продовжує жити і одружитися.

Кілька склерозів не має нічого спільного з сенильною хворобою або проблемами пам'яті. Це аутоімунна хвороба, яка впливає на нервові волокна головного мозку і спинного мозку. На деякий момент власної імунної системи організму не виходить і починає працювати проти людини. В результаті вогнища іноземних білків «кари» - так званий склероз - поширюється по всій центральній нервовій системі.





Захворювання проявляється різними способами. Серед симптомів оніміння тіла, втрата зору, нетримання, сильні головні болі. Чому це відбувається, лікарі не зовсім чіткі. Причини називають ослабленим імунітетом, проблемами з судинами, впливом вірусів, навколишнього середовища і навіть харчуванням. Коли виникає хвороба, залишається назавжди. У бесіді Анастасія Летуновська розповіла про історію її хвороби, яка почала десять років тому.

Коли тіло не слухає

Один день, в класі таквондо я відчув, як я не міг зробити мої тренування. Я почав притулити, не вдалося залишитися на одній нозі. Я не приклав багато значення для цього, але після того, як я почав мати сильні головні болі, була постійна втома. Коли я був в дев'ятому класі, я був 14 років, і мої батьки і я вперше думав, що мій стан може бути пов'язаний з підлітками. Але лікар в клініці зауважив, що це не було справи, а йрделі радять піти «відшукати голову».

Зрозуміло, що все було серйозним. Упродовж двох тижнів цього навчання, весь лівий організм став онімом: перший, моя рука втратила свою чутливість, я не можу тримати все в ньому, потім мій нога, а потім мій щік і губи. Не вдалося навіть вичавити руку в кулак. За рік за допомогою масажистів я відновив чутливість трьох пальців, і вони ще не функціонують 100%.

На консультації лікаря з клініки я зробив МРТ, а з результатами ми пішли в клініко-діагностичний центр Першого Московського державного медичного університету ім. Сеченова. Після цього лікар-невролог відразу діагностував: багаторазовий склероз. За її словами, це добре, що ми перевернулися так рано: кажуть, що хвороба тільки близько місяця і лікування може бути ефективною. Нерідко в Росії така діагностика не проводиться відразу, але спочатку дають певний період, як правило, в два-три роки, щоб побачити, як розвивається хвороба. Але в моєму випадку було зрозуміло.





Початок лікування

Я був негайно прийнятий до лікарні і почав цегляні гормони в великих дозах. Це був дуже складний період, тому що гормони важко переносити - я відчував краще всього місяця пізніше. В цілому процес не може бути викликаний лікуванням, оскільки не лікуватися багаторазовий склероз. Наркотики тільки знімають загострення, а за допомогою яких ми повертаємося до нормальної.

Моя мама не хочу вірити: як це - здорова дитина і така діагностика? Тим не менш, що в сім'ї не було. Коли все почалося, мої родичі пройшли тест ДНК і отримали негативний результат, тобто лікарі виправили спадковий фактор. Моя мама тримала діагноз від мене за півроку. Лікарі поговорили про себе, і вона пізніше сказала мені, що нічого не було зрозуміло, і що потрібно було вивчити.

Я дізнався правду про мій діагноз, коли я потрапив до Науково-дослідного інституту педіатрії, де було багато дітей з цією хворобою. Ми почали говорити, і вони сказали, "У мене є кілька склерозів, що у вас є?" Я сказав, що я не знаю, тому я пішов до моєї мами. Тоді вона приймала, що у мене була однакова діагностика. Я пам'ятаю, що я не був рубаний, тому що я навіть не думаю, що це був серйозним: добре, я хворий, але це буде так поширеним холодом. Однак, що не сталося.

Природно, через хворобу, дослідження зайшло спинки. Я перемкнувся до домашньоїшколи і сказав про те, щоб спорт, легень в довгий і болючий період захворювання. Я провів весь десятий рівень в лікарнях, де я зробив нові друзі — люди, які добре розуміли мої проблеми. Я маю дві сестри і брат. Ми були друзі з нашими однокласниками, але під час моєї хвороби я не був готовий спілкуватися і не хочу отримувати гостей, тому що гормонотерапія була дуже важко переносити.

Я жив у тумані і не пам'ятаю що сталося. Я не забув. Коли я був переданий до домашньої школи, вчитель читати мої медичні записи невірно і розповів мої однокласники, які я мав рак мозку. Почати мене з словами симпатії і запитати мене, як я був. Я був дуже нещасливим, особливо так як я не знаю мій діагноз.

У 11 класі я повернувся до школи, хоча з перервами для лікування, і готувався до університету. Наші випускники були скромними, але мої батьки хотіли відсвяткувати. Вони купили гелійські циліндри і прикрашають зал величезною кількістю повітряних кульок. З тих пір, як це було в бізнесі. У той же день я пішов застосувати до університету.

Нові симптоми

Для вступу я вибрав православний університет ім. Тихона, факультет релігієзнавчих досліджень. Я виросла у православній родині, де всі обряди спостерігали: Моя сестра навчалася там, і батьки запропонували мені спробувати. Я навчався в цьому університеті протягом двох років, але не міг продовжити навчання через хворобу. Є дуже зайнята програма: через навантаження і постійний стрес, у мене було загострення, я лежав в лікарнях, і я повинен був прийняти іспити після сеансів. Плюс, одностороння поїздка зайняла годину і половину, що дуже важко, тому що люди з декількома склерозу швидше втомилися.

Але я не віддаю ідею вищої освіти - тільки 24 роки. Особливо зараз можна дистанційно вивчити. Роботи важче. Хто потребує людини, яка постійно бере хворий, і протягом тривалого часу і повністю непередбачувана? Моєю хворобою є те, що неможливо передбачити. Я прокинувся вранці і зробіть своє ліжко і втомився. І в періоди загострень з'являються нові симптоми, і кожен раз потрібно вирішити нову проблему. Деяка частина тіла може стати онімом, може з'явитися сірий віваль в очах, або можуть виникнути проблеми в області гунітурації, коли важко піти в туалет.

Так кожен раз це нове лікування і нові препарати. Наприклад, медикаменти для головного болю (і вона болить так багато, що звичайні засоби, такі як анальна незаймана), краплі, які знімають «піща» з очей, і таблетки, які знімають залишкову сечу з організму. Вам все ще потрібно постійно приймати препарати для підтримки роботи судин і імуномодуляторів, які дають побічні ефекти, такі як охолоджувачі і висока температура. При загостренні гормонотерапія також додана до цього. Я використовував, щоб піти в лікарню тричі на рік, зараз рідше – один раз або два рази.





Лінія для лікування Кожна поїздка в аптеку коштує мені 2-3 тис. рублів. Десять сеансів масажу вартість 15 тис. рублів, імуномодулятори - від 30 до 70 тис. У зв'язку з тим, що обмінний курс долара і євро підвищився, лікування значно зросла за ціною. Є, звичайно, російські аналоги лікарських засобів, але вони надають серйозні побічні ефекти – наприклад, абсцеси, які потрібно вирізати.

Деякі лікарські засоби безкоштовні, але тільки якщо пацієнт має інвалідність. Тексти пісень, а це означає: Я буквально повинен збити її з. Це досить приниження процедури: ви очікуєте в рядку протягом трьох років, і ви пройшли медичні чеки весь час, ви повинні довести, що ви дійсно хворіли. Іноді лікарі дивляться на мене, здавалося б здорова дівчина, і скажуть, "Чому ви прийшли сюди, таржі?" Ви хочете оплачувати і робити нічого? Я був дуже боляче, і я був кричав, і мій мама сказав: "Кальм вниз, ми робимо це, щоб отримати ліки." Зараз у мене є третя група інвалідності та пансіонат 14 тис. рублів.

Я не люблю когось, хто має проблеми зі здоров’ям. Деякі симптоми з'являються тільки при загостренні. Одного разу я не ходив довго, тому що я чекав на три тижні, щоб перейти до лікарні.

Збільшення захворювання, хвороба прогресує, щодня стає складніше, і потрібно терміново вводити гормони для видалення рідини з організму. Ви не можете чекати, але ви повинні. Коли я лежав у дитячій лікарні, деякі хлопці чекали протягом місяця або навіть півроку – так багато може статися в цей час! З серйозним загостренням лікар може поставити відразу. Але якщо ви відчуваєте більш-менш нормально, ви повинні чекати кілька тижнів.

Управління захворюванням

Щоб впоратися з хворобою допомогти мені закрити. У нашому місті не було хіпотерапія, а батьки намагалися організувати кінний клуб для самих маленьких дітей - але вони не змогли розбитись через бюрократичні бар’єри. Тоді я був відправлений до фото класу, щоб я не сидів вдома. Мої батьки також організували поїздки на сайтах, і після відвідування Єрусалиму, я не мав загострень на рік.

Мій хлопець допомагає мені зараз. Ми зібралися протягом п'яти років і одружилися з цим літом. Ми зустрілися в тренажерному залі, коли я ще практикував таквондо в десятому класі, і він пішов туди до коробки, але потім спілкувався як друзі. І через кілька років ми зустрілися і з тих пір, поки не відокремили. Він знав про хворобу, але не боляче. Молодий людина підтримує мене і допомагає мені: виконує всі побутові обов'язки, коли я не можу отримати, йде з мене до лікарів, отримує ліки.

Я намагаюся жити активним життям якомога простіше. У різні часи я займалася хіпотерапія і паралімпійне плаття, потім вішали фу – тренер прийшов до мого дому, а після цих уроків мій стан покращився трохи. Тепер я ходжу в йога і басейн, а також допомогти мій друг пришивають міжкімнатні ляльки - це не приносить гроші, але це приносить задоволення.





«Хард Белейв»: Документальний фільм

Яка молитва змінює кров



На початку своєї хвороби лікарі сказали: «Ви повинні змінити своє життя і навчатися жити з нею». Але я не думаю, що я повністю навчився. Так, звичайно, я намагаюся не переробити, і якщо я прокинувся, то я лежаю весь день. Але в той же час ви не зможете контролювати захворювання, я спробую його керувати. Якщо я хочу грати в спорт, я працюю, хочу піти в море – їжа, хоча важко перенести тепло. Головне не закривати себе і не відчайдушно, адже тіло реагує на це і сили починають викинути.

Ми повинні бути позитивними. Для себе я вирішив, що Бог не відправив мені цю хворобу випадково: він захищає мене від чогось. З цією хворобою, наприклад, я став менше мобільного, спробуйте не використовувати громадський транспорт, обмежити себе деякими способами. Це, хвороба затримує мене, захищає мене від деяких небезпек.





Автор: Анастасія Летуновська

Текст: Наталя Жданова



П.С. І пам'ятайте, що лише змінивши вашу свідомість – разом ми змінюємо світ!

Джерело: www.the-village.com/village/people/experience/236089-rasseyannyy-skleroz