Experiencia personal: yo tengo esclerosis múltiple

Anastasia Летуновская a 14 años fue una persona absolutamente sana. Ahora, a sus 24, ella discapacidad del grupo III. Debido a su diagnóstico de esclerosis múltiple — tuvo que abandonar los estudios y el deporte. Pero ella sigue a disfrutar de la vida y está a punto de casarse.

En la esclerosis múltiple no tiene ninguna relación con la senil enfermedades o problemas con la memoria. Es una enfermedad autoinmune que afecta a las fibras nerviosas del cerebro y de la médula espinal. En algún momento el propio sistema inmune del cuerpo produce un error y comienza a trabajar en contra de la persona. Como resultado de todo el sistema nervioso central se distribuyen ("dispersa") focos exóticas de proteínas, "cicatrices" — así se llama esclerosis múltiple.






La enfermedad se manifiesta de forma diferente. Los síntomas de entumecimiento del cuerpo, pérdida de la visión, la incontinencia, fuertes dolores de cabeza. ¿Por qué sucede esto, los médicos hasta el final no está claro. Causas llaman el debilitamiento de la inmunidad, los problemas con los vasos, la influencia de los virus, el medio ambiente e incluso la alimentación. Pero, habiendo surgido una vez, la enfermedad permanece para siempre. En la conversación Anastasia Летуновская contó sobre la historia de su enfermedad, que comenzó hace diez años.

Cuando el cuerpo no obedece

Una vez en una clase de taekwondo sentí que no puedo realizar el trabajo de un entrenador. Me inicio шатать, era imposible mantenerse sobre una pierna. No me ha dado esta de poca importancia, pero después de un tiempo empecé a tener fuertes dolores de cabeza, apareció un cansancio permanente. Entonces yo estaba en noveno grado, tenía 14 años, y con mis padres primero pensaron que mi condición puede estar asociada con la transición de la edad. Pero el médico en el centro de salud dijo que no es así, y en la forma ruda aconsejó ir a comprobar en la cabeza".

Pronto se hizo evidente que las cosas realmente en serio. En el plazo de dos semanas después de ese entrenamiento me estaba paralizado toda la parte izquierda del cuerpo: primero, la sensibilidad ha perdido la mano, yo no lo podía ella nada de retener y, a continuación, el pie, y después en la mejilla y los labios. No se puede incluso reducir la mano en el puño. Durante el año con la ayuda de masajeadores me восстанавливала la sensibilidad de tres dedos, que todavía no funcionan al 100 %.

Por consejo del médico de la policlínica me hizo una resonancia magnética, y con los resultados que hemos salido en el centro Clínico de la Primera estatal de moscú de la universidad de medicina de nombre sechenova. Allí neurólogo infantil de inmediato puso el diagnóstico: esclerosis múltiple. Según sus palabras, bien que tan pronto se volvieron diciendo que la enfermedad sólo alrededor de un mes y el tratamiento puede ser eficaz. A menudo, en rusia, este diagnóstico no se ponen de inmediato, y el primero le dan un cierto período, generalmente de dos a tres años, para ver cómo va a evolucionar la enfermedad. Pero en mi caso todo fue inequívoca.






Fecha de inicio del tratamiento

Me encontraba en el hospital y comenzó a picar las hormonas en grandes dosis. Esto fue muy difícil período, ya que las hormonas difícil migran — me fue más fácil sólo un mes más tarde. En general, el proceso no es el tratamiento, ya que la esclerosis múltiple no es tratada. Los medicamentos sólo se quitan de la agudización, y a través de ellos llegamos a la normalidad.

Mamá no quería creer: como es el absolutamente sano del niño y este diagnóstico? Más que nadie en la familia. Cuando empezó todo, mis familiares han depositado análisis de adn, y recibieron el resultado es negativo, es decir, el factor hereditario, los médicos han descartado. Mamá ocultaba de mí el diagnóstico de seis meses. Los médicos hablaban con ella a solas, y luego ella me dijo que hasta el momento no hay nada claro y necesita ser examinado.

Me enteré de la verdad acerca de su diagnóstico, cuando cayó en el instituto de pediatría, donde había muchos niños con este trastorno. Empezamos a charlar y me preguntaban: "tengo esclerosis múltiple, y a ti que?" Me respondió que no sabía, y después de eso se fue a la mamá. Entonces ella y le dijo que yo también tengo este diagnóstico. Recuerdo que yo no estaba asustado, ya que no pensaba que esto es algo serio: bueno, enfermo, pero todo pasa, como el resfriado común. Sin embargo, esto no ha ocurrido.

Naturalmente, debido a la enfermedad de estudios se retiró a un segundo plano. Me pasó en la educación en el hogar y se despidió con el deporte, sumidos en un largo y doloroso período de la enfermedad. Todo el décimo grado, la pasé en los hospitales, donde tengo nuevos amigos — gente, que comprendían mis problemas. Apoyo en la familia, tengo dos hermanas y un hermano. Con los compañeros de clase, también hemos de amistad, pero en el tiempo de la enfermedad no estaba configurado para la comunicación y no quería recibir a los invitados, porque гормонотерапия muy difícil pospone.

Este tiempo he vivido a través de la niebla y el mal recuerdo que entonces ocurrió. Fue, en verdad, un incidente, que no podía quedar en la memoria. Cuando me tradujeron en la casa de formación, el profesor leyó mis expedientes médicos mal, y dijo a los demás compañeros que tengo cáncer en el cerebro. Empezaron a llamarme con las palabras de simpatía y preguntar, como yo en absoluto. Era muy desagradable, ya que entonces yo no sabía de su diagnóstico.

En el 11-m clase he vuelto de nuevo a la escuela — la verdad, con interrupciones en el tratamiento y se preparaba para ingresar en la universidad. Fiesta de graduación de nosotros fue modesto, pero los padres han querido organizar una fiesta para mí. Han comprado botellas de helio y decoraron la sala de la enorme cantidad de globos. Desde entonces, por cierto, se dedican a este negocio. Ese mismo día fui a presentar los documentos en la universidad.

Nuevos síntomas

Para el ingreso elegí Ortodoxa de la iglesia de Тихоновский humanitario de la universidad, de la facultad de ciencia de las religiones. Crecí en una familia ortodoxa, donde se respeten todos los ritos: la comunión, iban al templo. Además, mi hermana estaba allí mismo y padres invitaron a probar y a mí. Me estudió en esta institución dos años, pero no pudo continuar en la escuela debido a una enfermedad. Allí es muy intenso programa: debido a la carga y de tensión constante me ha ocurrido la agudización, yo estaba en el hospital, досдавать exámenes tenían que ya después de las sesiones. Además de la carretera en un extremo de la ocupaba una hora y media, que es muy difícil, porque las personas con esclerosis múltiple se cansan más rápido.

Pero yo no dejo la idea de obtener una educación superior — tengo 24 años de edad. Más ahora se puede aprender a distancia. Con el trabajo es cada vez más difícil. ¿Quién necesita una persona que constantemente tomar la licencia por enfermedad, y por mucho tiempo y completamente impredecible? Mi enfermedad se comporta de que nada es imposible de predecir. A veces, se despertó por la mañana, ha metido la cama y ya estaba cansado. Y en los períodos de exacerbaciones aparecen nuevos síntomas, y cada vez que tiene que resolver el nuevo problema. Puede онеметь alguna parte del cuerpo, recibir gris el velo en los ojos o surgir problemas del sector, es difícil ir al baño.

Por lo tanto, cada vez es un nuevo tratamiento y los medicamentos. Por ejemplo, los medicamentos para el dolor de cabeza (y duele tanto, que los medios habituales como анальгина no ayudan), las gotas de lluvia, que limpian "la arena" de los ojos, y la tableta, presentan un residual de orina del cuerpo. Todavía necesita constantemente de la toma de medicamentos para mantener el funcionamiento de los vasos sanguíneos y los inmunomoduladores, dan efectos secundarios como escalofríos y fiebre alta. En el período de las agudizaciones a esto se añade otra y гормонотерапия. Antes, yo estaba en los hospitales de tres veces en el año, menos ahora — una o dos veces.






En la cola de tratamiento por Cada visita a la farmacia y me cuesta 2-3 mil de rublos. Diez sesiones de masajes costo de 15 mil de rublos, los inmunomoduladores de 30 a 70 mil. Debido a que han aumentado los cursos del dólar y el euro, el tratamiento de en serio se ha encarecido. Hay, por supuesto, los rusos y los análogos de medicamentos, sino que también se dan efectos secundarios graves — por ejemplo, abscesos, que tienen que cortar.

Algunos medicamentos gratis asigna el estado, pero sólo si el paciente tiene una discapacidad. A mí en su momento tuvieron que literalmente grabación en relieve. Es muy abyecta procedimiento: estás en la cola a lo largo de tres años y constantemente realizan la comisin mdica — tiene que demostrar que estás realmente enfermo. A veces los médicos me miraban, aparentemente sana de la chica, y decían: "¿has llegado aquí, нахалка? Quieres recibir el dinero y no hacer nada?" Yo estaba muy molesto, yo lloraba y mi mamá me decía: "¿Qué hacemos para recibir los medicamentos". Ahora tengo el tercer grupo de discapacidad y la pensión de 14 mil de rublos.

Exteriormente no me es similar a la de la persona que tiene problemas de salud. Algunos de los síntomas se manifiestan sólo en el período de las exacerbaciones. Un día, mucho tiempo que no podía caminar, porque a lo largo de tres semanas se puso en la cola, para internarse en el hospital.

Los focos de la enfermedad aumenta, la enfermedad progresa, cada día se hace cada vez más difícil, y necesita urgentemente picar las hormonas, para eliminar líquido del cuerpo. Esperar a fin de cuentas, no se puede, pero cae. Cuando yo estaba en el hospital infantil, algunos de los chicos estaban en la cola por varios meses y hasta por seis meses, este tiempo puede tanto a ocurrir! Con graves tensiones en el hospital pueden poner de una vez. Pero si te sientes más o menos normal, cae esperar varias semanas.

Dirigir la enfermedad

Lidiar con la enfermedad me ayudan cercanos. En nuestra ciudad no había clases иппотерапии, y mis padres ellos mismos trataron de organizar un club de equitación para niños enfermos—, pero no han sido capaces de abrirse paso a través de obstáculos burocráticos. Luego me enviaron a los cursos de fotos, para que yo no estaba en casa. Aún los padres organizaron un viaje de паломническим lugares, y después de la visita a jerusalén tengo un año, no es de las agudizaciones.

Ahora me ayuda a mi persona joven. Estamos juntos desde hace cinco años, y en el verano vamos a casar. Nos conocimos en el gimnasio, cuando todavía ocupaba de taekwondo en la décima clase, y él fue allí en la caja, pero entonces se comunicaban como amigos. Y dentro de unos años conocimos y desde entonces, no en receso. Él sabía de mi enfermedad, pero esto no ha impedido. El joven me apoya y ayuda a: realiza todas las tareas del hogar, cuando no me puedo levantar, va conmigo a los médicos, los medicamentos se administran.

Yo trato de llevar una vida activa — en la medida de lo posible. En diferentes momentos se dedicaba a la иппотерапией y паралимпийской выездкой y, a continuación, kung-fu — entrenador llegaba a mi casa, y después de estas lecciones de mi condición ha mejorado un poco. Ahora voy a yoga y en la piscina, y también ayudo a una amiga a coser interernih de muñecas, el dinero no trae, pero trae placer.

 



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En el comienzo de mi enfermedad que los médicos decían: "Tienes que cambiar toda su vida, y aprender a vivir con ello". Pero yo, en mi opinión, así hasta el final y no ha aprendido. Sí, por supuesto, yo trato de no переутомляться, y cuando se despertó cansada, todo el día tumbado. Pero, al mismo tiempo, no se puede tener la enfermedad dirigido a ti, yo trato de dirigir. Si me apetece hacer deporte — practico apetece en el mar, la comida, aunque difícil puede soportar el calor. Lo importante es no cerrarse en sí mismo y no desesperarse, porque el cuerpo reacciona a esta y las fuerzas comienzan a salir de ti.

Debe ajustarse en el positivo. Para mí, he decidido que el señor me envió a esta enfermedad no es casual: se salva a mi de algo. Con esta enfermedad yo, por ejemplo, se ha convertido en menos de telefonía móvil, trato de no usar el transporte público, me limito en algo. Es decir, la enfermedad frena el me protege de cualquier peligro.

 

 

Autor: Anastasia Летуновская

Texto: Натаья Zhdanov

 

P. S. Y recuerde, sólo cambiando su conciencia — estamos juntos cambiando el mundo! ©

Fuente: www.the-village.ru/village/people/experience/236089-rasseyannyy-skleroz

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