白化病--礼物还是诅咒?





白化病患者是神秘的、神秘的、美丽的,是这个星球上最稀有的!据医学统计,大约每两万人中就有一人是白皮肤、金发和红眼睛的白化病患者。

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Lorena 住在澳大利亚悉尼。尽管白化病是一种罕见的疾病。她并不觉得自己是社会上的弃儿。家人千方百计地保持她的高度自尊。就连她不是白化病患者的姐姐,有时也会把自己的头发和睫毛染成白色,这样洛雷娜就不会感到孤独。

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非裔美国人“M”是来自纽约的著名歌舞表演歌手和词曲作者......

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这位来自西非国家马里的母亲前往卫生中心为期两天,以获取有关如何帮助患有白化病的女儿的信息。在非洲国家,白皮肤的人的死亡率要高得多,强烈的阳光会导致这些人患皮肤癌......

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在斐济岛上,白化病患者自古以来就享有特殊的尊重,在社会中占据着崇高的地位。就像他们的孩子一样......

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印度女孩普拉尼什深受家人和村民的喜爱和尊重,然而,她仍然非常害羞......

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在美国,白化病患者的权利由白化病和色素减退症组织 (OPAG) 捍卫,其成员通常简称为“无色人联盟”。

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该组织为白化病儿童的父母提供帮助......



每年,美国白化病患者都会举行会议,分享被遗弃者生活的悲伤,抱怨围绕白化病患者的迷信和偏见,交流医疗信息,并试图以某种方式改善他们的处境。

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这些照片来自该协会的网站,该网站由前时尚摄影师 Richard Guidotti 和 Diane McLean 于 1997 年开设 - 他们与患有遗传异常的人一起工作......

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然而,世界各地的情况并不相同......在非洲,白化黑人的生活今天仍然很艰难。例如,马拉维的黑人对肤色苍白、金发的人持怀疑态度。如果一个白化病的孩子出生在黑人父母的家庭,他们会认为孩子低人一等,所以会很难对待这一事件。

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在南非,有一种信仰认为白化病患者死后会消失,就像融化成薄薄的空气一样。对此,总有几个渣男想要查:是真是假?

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马拉维的白化病患者经过两年的斗争,他们的组织马拉维白化病协会 (AAM) 获得了国家注册。他们认为,他们受到歧视是因为该国的黑人对他们苍白的肤色和金发持怀疑态度。

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该组织的成员打算提请国家注意他们的问题。“我们希望社会能够理解和适应,因为我们也是人,”该协会的一位成员说。

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非洲白化病患者计划组织一个诊所网络,除了为成年人提供医疗服务外,还将为白化病儿童的父母提供咨询。

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据统计,欧洲国家白化病的发病率估计约为每 20,000 名居民 1 例。在尼日利亚,这已经是三千分之一,而在巴拿马的印度人中,这一比例是十三十二分之一......

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所以说,白皮肤白眼的人口至少占地球总人口的1%,这是相当多的!

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通过 topnews.ru