如何抚养患有唐氏综合症的儿童

时代变迁. 如果说有唐氏症候群的小孩 现在这很正常 这是好事,因为不管病情如何,我们都应该得到生存的权利. 有许多关于这些特殊人物的故事,他们都非常感人.

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今日版 (中文(简体) ). "登场" 我要告诉你一个故事 真正打击了我们的核心。 之后,你开始相信真爱可以产生奇迹.

这个故事开始于20年前,但我们只听说现在. 我想我们应该从帕蒂的故事开始 她和丈夫一起在加利福尼亚生活了30多年. 帕蒂有3个成年子女,其中长子莉萨生下唐氏综合征. 丽莎出现后,帕蒂已经18岁了,甚至后来她决定尽可能独立地抚养女儿.

她总是帮助丽莎,支持她. 而当16岁时,丽莎宣布想分开生活时,她的母亲尽了一切可能. 两年后,莉萨有一个单独的家. 父母没有考虑任何事情,试图为女儿提供适当的条件。

丽莎在一个家庭长大,又有两个孩子. 她甚至出席了她弟弟的出世. 帕蒂成为了女儿的榜样,于是丽莎做了一个孩子的梦想. 她后来承认自己想要一个大家庭和三个孩子. 这个梦想没有实现,但奇迹发生了.





当丽莎29岁时,她遇到了一个他们有外遇的男人. 他还得了唐氏综合征,和丽莎一样,他靠自己生活. 他们开始约会,不久后帕蒂得到了她会成为外婆的消息. 这是一个真正的震撼, 因为人们相信 唐氏综合征的人 是不育。

统计显示,99%的患有这种疾病的男子真的不能生育. 显然 Lisa的丈夫撞了1% 奇迹就发生了 当时,这更令大家震惊. 帕蒂非常担心她的女儿,因为她意识到了风险. 她让莉萨与一位遗传学家进行了会诊,后者解释了怀孕会有多困难,以及婴儿会有多有可能有同样的病情.

之后,莉萨变得非常不高兴并停止了与父母的沟通,决定独立到最后. Patti回忆道, Lisa曾说道:“我为唐氏综合症而自豪, “

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怀孕很困难 丽莎经常恶心 同时,这名女孩也工作。 丽莎在怀孕期间有自己的助手,她参加了年轻母亲的课程,孩子的父亲也一样. 怀孕快结束时,女孩意识到自己无法应付,于是向父母求助.

婴儿早生4周. 丽莎拒绝了手术和药物,决定自己生产. 她生了一个男孩。 他身体虚弱,没有单独呼吸,他的APGAR分数也非常低. 然而,这名男孩坚定地坚持生活,并逐渐康复。 父母给孩子取了名字

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出院后,丽莎和尼克的父亲决定一起生活并独自抚养孩子. 但后来的悲惨事件阻止了他们实现这个梦想. 尼克的父亲在孩子5岁时就去世了. 这对丽莎来说太打击了 她遭受了巨大的痛苦,很快不得不进行心脏手术.

尽管她具有独立性和独立性,但她无法自己照顾孩子。 后来她的父母又前来救援. 尼克每周三天和丽莎在一起,但在帕蒂或她丈夫的照顾下. 帕蒂试图为她的女儿提供各种支持,以及维护丽莎作为母亲的自尊. 她在抚养男孩的各方面都考虑了她的女儿,并经常说丽莎是世界上最好的母亲.





这对每个人都很难,但他们应付。 现在尼克20岁了 他是一个英俊而活跃的年轻人 他喜欢唱歌、跳舞、游泳和踢足球。 他甚至有一个女友汉娜,他比他年轻一点. 帕蒂试图为男孩提供他所需要的一切支持,并在未来帮助他做出正确的选择.

帕蒂从不躲起来,诚实地承认这是非常困难的. 抚养她的孩子,她照顾了尼克,并牺牲了很多. 她表示不会后悔, 因为尼克是全家的一线希望。 他真是个奇迹

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帕蒂和她女儿的故事对于所有抚养唐氏综合征孩子的父母来说都是非常有启发性的. 帕蒂完全能够同时为女儿提供照料和独立. 这个故事非常有价值,它有助于以不同的方式看待许多事情. 养育这样一个孩子不是一件容易而感激的工作。

让我们来谈谈这个疾病是什么, 唐氏综合征. 这是一种遗传异常现象,并不罕见。 统计显示,大约700个婴儿中有1个有这种异常。 在这类儿童中,说话和学习的能力在不同程度上被削弱,他们的运动活动被减缓. 每个儿童对这些特征的表述不同。

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许多人认为,这些儿童注定要成为社会的正式成员。 但如你所见,事实并非如此。 是的,他们适应社会生活的速度很慢,但他们有能力。 每一个儿童都是个人,都有自己的才华和特点。 父母的主要任务是帮助他们发展.

我们无法防止这种异常现象的发生,任何人也不能受到指责。 儿童中这种异常现象的消息总是会给父母带来惊吓. 总之,没有人准备好 但在第一次被惊吓和悲痛后,你需要尽量帮助这个孩子. 父母能为自己的特殊子女做什么?

首先要适应新的情况。 来此的家长说,一种不确定感和可怕的不确定感可以持续很长一段时间,但需要与之相抗衡. 因此,父母可以帮助孩子的主要事情是接受这种安排,并尽一切可能.

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专家说,与所有其他儿童一样,唐氏综合症儿童的发展取决于教养和爱的质量. 一切从爱开始并依赖它。

在过去30年中,发展出许多方法来教育遗传异常的儿童。 对父母来说,现在有许多手册、书籍和技术大大地促进了学习过程。 当然,没有专业人士的帮助是不可能做到的:医生、心理学家和教师。 由于共同努力,儿童将有机会有一个美好的未来。

家长和专家认为,异常儿童最好在正规学校学习。 这有助于获得必要的社会化技能,教育儿童交流并促进发展。 因此,父母应该考虑这样一个步骤,如果可能的话,当然需要一所学校,准备接受特殊的孩子.

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抚养患有唐氏综合症的儿童是一个非常困难的问题,需要完全的奉献,时间和努力. 父母需要非凡的耐心和现实的期望。 照顾阳光灿烂的孩子需要很多 但你得到很多回报 这种儿童使我们变得更好:更加富有同情心、更加善良和更加关心。 你只需要学会欣赏和注意它。

我们认为丽莎的故事非常鼓舞人心和动人. 但是我们认为,从中得出任何结论都是错误的,更不用说判断了。 在这样的故事中,每个人都只发现他隐藏的东西,所以我们把所有的结论留给你.

帕蒂的故事是怎样抚养一个独立孩子的最好例子之一,而且可能非常困难. 最近我们写到如何抚养一个独立的孩子。

你觉得这个故事怎么样? 你认为遗传异常的人应该有孩子吗? 在评论中告诉我们,我们非常有兴趣听到你的意见!