Коли британська жінка Zara Hartshorn отримує на автобусі і просить продати свій дитячий квиток, її голос тремтить. Водій дивиться на неї зверху вниз і починає сміятися, і пасажири, які сидять на своїх сидіннях.
"Якщо ви є дитиною, я 21," водій, що його зацікавив. - Зрадити когось ще, дарування.
7 фото і трагійська історія по пуху
Знизивши його голову низьким і горінням з шамбою, Зара виходить і зніме автобус. Вона повертається додому мрії, що ніхто не знає буде свідком її сором'язливості.
"Це так образ", - каже дівчинка. - Але все відбувається. Я не можу отримати дитячий автобусний квиток або знижка на прийом до кінотеатру. Коли люди бачать мене в шкільній формі, вони думають, що я одягнувся, як для маскараду. У часи, як це, я мрією про падіння через землю, і бажання дуже часто.
Через зморшки на обличчі мішки під очима і великогабаритні повіки, Зара помилкова для вирощеної жінки, але насправді вона ще дуже молода дівчина. Коли вона повертається додому в слізах, її мамі, Трацей Харцхорн, 40, відчуває біль дочки, як ніхто інший. Вони страждають від того ж генетичного стану, що робить їх набагато старшими, ніж їх вік.
Захворювання, яке називається ліпідозтрофією, впливає на підшкірну жирову тканину і супроводжується прискореним зростанням зовнішніх шарів шкіри. Не існує ефективних методів лікування, тому Zare і Tracy може приймати лише те, що вони дивляться десятки років, ніж вони були.
У той час, коли Зара було лише кілька місяців. "Я спостерігали однакові симптоми в двох інших дітей - висить шкіру, обмаране обличчя і зморшки біля підборіддя", - каже вона. Але коли я бачив обличчя дитини зморшку і віку до очей, вона збив мене вниз.
Незабаром діагноз, який вже знав, був підтверджений лікарями. Поява Зара почала змінюватися при депресивному курсі. Наймолодші в сім'ї, на 13, вона виглядає набагато старше, ніж її п'ять дробів, хоча б два з них, Джолен, 21, і Томми, 16, також страждають від ліпідстрофи. Захворювання вдарив Зара найважчішим.
«Я можу захистити її, коли вона була дуже молодою, але один раз прийшов до школи, нічого не було. Вона повинна пройти такі страждання, трапеції. - Діти жорстокі. Коли Зара був десять років, зловживання її перевищила всі допустимі ліміти, і мені довелося взяти її з школи. й
Учні сміхалися, зателефонувавши їй «стару жінку» і «грандми», кинулися склянки лимонаду на її і виштовхують її на майданчику. Зара була вибрана і докладала всіх зусиль, щоб не звертати увагу на людей, які їдуть. “Якщо я можу відпустити, я віддаю,” вона каже. Але якщо я не можу, я повинен потерти зуби і стояти мовно. До тих пір, поки вони не потрапили. й
Нагадка про те, що вона відчула як дитину. «Я намагаюся навчити її бути над бульбами, які стержуть її, але я знаю краще, ніж будь-який, наскільки важко це впоратися з таким емоційним навантаженням», – пояснює вона. Зара добре знає, що в майбутньому Зара буде зіткнутися ще більш складною і жорстокою рудою - практично гарантована нездатність влаштувати своє особисте життя.
"Я завжди даю чоловікам, щоб мене не було, тому що мій самооцінка був настільки низьким, - згадує піратство. Якщо Зара йде таким же чином, серце буде розбитись. Це таке страшне і патологічне почуття, щоб ваша дитина була просто нормальною дитиною більше, ніж що-небудь інше у світі.
Зара також мріє про те, що не відрізняється від своїх однолітків. "Я відчуваю себе помилкою природи", - розповідає дівчина. Не тільки інші діти в школі, але дорослі також дивляться на мене, як монстр. Вони зупиняються на вулиці і починають зірвати. й
У віці від 15 років, щоб уникнути блювоти. Трейсі не мали сили продовжити навчання, тому вона не могла зробити кар’єру. Тепер жінка вважає її основною метою, щоб її дочка не повторила її помилки.
Коли Третя була молодий, маловідомий про її хворобу, і вона лікувала майже гірше дочки. «Будиночки любили мене, але в школі почався перевал. Я був постійно викопаний, званий мавпою, жінка нагадує. І лікарі не змогли діагностувати - брак знань і досвіду.
У віці 11, Трейсі спробували протизморшки крему, але не допомогло. Коли вона вийшла 13 - той же вік, як її дочка тепер - вона підірвала кілька пластичних операцій. Хірурги знімають складки шкіри з обличчя і шиї. «Я був в сім'ї небесних з щастям», - розповідає Татра. Я був нормальним.
Але через кілька років ознаки старіння стали ще більш вираженими - хвороба почала прогресувати. Тільки тоді лікарі можуть зробити діагноз. Дівчина дізналася, що вона була приречена, щоб бути порушена в тілі старої жінки. «У мене були більше і більше зморшок на обличчі, але тепер є пластикові рубці на мій список недоліків», - розповідає Tracy.
Медична технологія досягла абсолютно різного рівня. Так, Hartshorns сподівається повернути Заре на погляд 13-річного підлітка. Тепер хірурги здатні не тільки видалити шкіру, але і зробити ін'єкції так, щоб вона не зависла, вставити імпланти. Моя дочка може скористатися перевагами, які я не маю, вона сказала.
Однак, лікарі національної системи охорони здоров’я вже відмовилися працювати з Зарою, адже не існує досвіду пластичної хірургії у пацієнтів з її захворюванням. Вони не можуть давати ніяких гарантій, що стан дівчини не буде змінюватися на гірше, нехай наодинці сподіваються на успіх. А гроші платити за послуги приватних хірургів від Tracy, які мешкають на добробуті і практично ніколи не листя будинку, не буде достатньо.
Вона сподівається, що вона зможе зібрати пожертви на дочку. Це занадто пізно, щоб допомогти мені, але Zara все ще має шанс. Я готовий захопити будь-яку солому, каже Tracy. Ми повинні боротися і спочатку знайти лікаря, який може допомогти моїй донці подолати хворобу, що робить її дитинства.
Я просто хочу бути такими дівчатами. Хочу прогулятися вулицями спокійно, щоб я не вказав пальця і сміятися на мене, говорить Зара. - Я знаю, що вона виглядає як стара жінка. Але я з дитиною!
Фахівці цієї історії здивовані в першу чергу по позиції Трейсі, які добре знали, наскільки високі шанси проходження на це страшне захворювання, але все ж стали матір'ю багатьох дітей. Для позбавлення від самотності можна зрозуміти її бажання. Але грати в лотерею з генетичною і засуджувати дитину до тих же страждань, які потрапили до неї, незрівнянно і нелюдно, говорить відомий британський психолог Gene Gross.
р.
06 мар
07 мар
Джерело: